Presentato  a Roma, alla stampa italiana,  il primo ‘censimento ufficiale’ basato sulle esenzioni-ticket effettuato da A.M.R.E.R.

ph. by sanitaincfre.com

 A.M.R.E.R. (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna) ha realizzato la prima rilevazione che “pesa” in modo univoco e verificato la prevalenza di queste patologie, utilizzando come indicatore le certificazioni rilasciate dagli specialisti del Servizio Sanitario per le esenzioni dal ticket.

Le malattie reumatiche, con incidenza e costi in crescita, sono al primo posto per disabilità temporanea, al secondo per invalidità con un 27% di pensioni determinato da queste patologie.

L’indagine di A.M.R.E.R. disegna una mappa attendibile del numero e dei bisogni dei pazienti reumatici, che permetterà al Sistema Sanitario di facilitare i percorsi, migliorare l’appropriatezza delle prestazioni, ottimizzare le risorse e ampliare i diritti del cittadino-paziente.

Per saperne di più ne parliamo con Guerrina Filippi, Presidente AMRER Onlus

L’indagine A.M.R.E.R.: l’iniziativa per dar voce ai pazienti reumatici e ai loro bisogni

Presidente, A.M.R.E.R. si è fatta promotrice e ha realizzato a livello nazionale la prima indagine sulle esenzioni per patologie reumatiche. Com’è nata l’iniziativa e qual è la sua valenza? Quale valore aggiunto porterà al SSN sul piano sanitario ed economico con riguardo alle patologie reumatiche?

Rappresentare il dato numerico delle malattie reumatiche è stata la prima esigenza che A.M.R.E.R. si è posta quando ci siamo trovati a confrontarci con l’Amministrazione Pubblica. Per fare proposte e richieste era necessario avere a disposizione uno scenario chiaro della situazione che palesasse il bisogno, i confini e il peso di cui A.M.R.E.R. si faceva portavoce. Da questa consapevolezza è iniziato un percorso direi quasi obbligato che nel 2006 ci ha portati a reperire dati esistenti tali da dimostrare la rilevanza numerica di queste patologie in ambito regionale.

Oggi questa indagine è l’evoluzione del lavoro avviato in Regione Emilia Romagna e trasferito a livello nazionale, ed ha il grande merito di far conoscere in maniera più adeguata il “pubblico” dei pazienti e i loro bisogni anche in termini di esigenze legate all’età, al sesso, all’attività lavorativa e alla presa in carico. I dati non rappresentano l’incidenza di malattia, ma il numero di esenzioni attive rilasciate da 150 aziende sanitarie, è probabile in tal senso che il dato complessivo ottenuto sia in realtà sottostimato, tuttavia una cosa è certa: il numero di pazienti esenti per patologia reumatica rilevato è quello sotto al quale non si scende, ossia rappresenta il numero minimo.

Sicuramente questo censimento di A.M.R.E.R. porterà valore aggiunto al Servizio Sanitario Nazionale: intanto una riorganizzazione socio-sanitaria strategica basata sul concetto di costruzione di Reti per la programmazione dei servizi di accesso alle cure, per adattare maggiormente il sistema delle cure ai bisogni dei pazienti, per migliorare l’utilizzo delle risorse complessivamente disponibili, consentendo alla fine un risparmio sia per le aziende sanitarie sia per il Servizio Sanitario Nazionale.

L’indagine di A.M.R.E.R.vuole dare risposte ai bisogni dei pazienti attraverso il riconoscimento della figura del reumatologo e una progressiva organizzazione di PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali) specifici che consentano alla fine un risparmio di risorse per le aziende sanitarie. Quale potrebbe essere in tal senso il ruolo svolto da Associazioni dei pazienti come la vostra nel partecipare alla realizzazione di reti assistenziali e/o percorsi diagnostico-terapeutici sul territorio e in Centri di riferimento specialistici?

La reumatologia sta vivendo a livello italiano un periodo piuttosto complesso legato alla contrazione delle risorse. In tale contesto diventa sempre più difficile trasmettere ai decisori l’articolato e indispensabile lavoro svolto dalla figura del reumatologo in termini di attività/malattie/ bisogni dei pazienti legati alla cronicità di queste patologie. Il rischio concreto potrebbe essere quello di vedere scomparire molte realtà assistenziali proprio perché non si conosce e né si riesce a rappresentare il bacino di bisogno che intercettano.

Il ruolo svolto da Associazioni dei pazienti come la nostra è determinante per contribuire a rafforzare l’attenzione sulle malattie reumatiche autoimmuni sia perché in aumento e rilevanti sotto il profilo socio-sanitario ed economico sia perché estremamente complesse e a motivo di questa complessità bisognose di approcci multidisciplinari specialistici. Siamo convinti che grazie all’associazionismo sia possibile promuovere un utilizzo più razionale e pertinente dei servizi da parte dell’amministrazione e dell’utenza stessa, migliorando la qualità dell’offerta, contenendo la spesa e ottimizzando i tempi di gestione dell’assistenza sanitaria. Attraverso una progressiva acquisizione di professionalità e autorevolezza le Associazioni devono entrare nei processi di produzione salute, consci del proprio ruolo di rappresentanti dei pazienti, non sostituendosi all’erogatore, come spesso accade, ma contribuendo ad accrescere la conoscenza dei bisogni dei pazienti tra gli amministratori pubblici e i politici. Solo con un’azione sinergica si potrà migliorare la qualità di vita delle persone malate nonché quella dei loro familiari.

Presidente, la vostra Associazione e le altre dedicate ai pazienti reumatici, potrebbero avere un ruolo a livello nazionale nel promuovere il riconoscimento di linee guida per la gestione a tutto tondo del paziente reumatico?

A.M.R.E.R. ha maturato nel tempo un’esperienza che rappresenta, anche sotto il profilo professionale dei suoi volontari, una crescita importante. Questo grazie ad un proficuo lavoro di collaborazione e sinergia con gli amministratori pubblici. Siamo arrivati a comprenderne molti processi, molti limiti e tante potenzialità. Si sono raggiunti obiettivi significativi come linee guida, progetti di ricerca, formazione e PDTA. È ora importante amplificare e trasferire le buone pratiche e il bagaglio esperienziale acquisito per metterlo in “rete” e proseguire con il processo di condivisione delle conoscenze, delle competenze, dei percorsi efficienti e delle progettualità per conseguire la crescita a livello nazionale. La complessità crescente delle attività e dei bisogni quando proiettiamo le singole esperienze a livello nazionale, ci vede già impegnati in un processo di progressivo coordinamento per superare i personalismi limitanti. Lavoriamo in questa direzione e rivolgiamo un invito ad unirsi alle nostre attività, alle tante realtà associative reumatologiche che sono attive sul territorio nazionale, per offrire un servizio di supporto e confronto all’amministratore pubblico nazionale in modo da migliorare concretamente la qualità della vita del paziente reumatico.